kolejny 3 lek..

     Czas tak szybko mknie do przodu…żadna nowość. U nas dobre dni przeplatają się z gorszymi…z dobrych  rzeczy w ostatnich miesiącach mojego milczenia było zapewne to ,że w lutym byłyśmy po raz kolejny na turnusie rehabilitacyjnym w Zabajce i uważam ten turnus z jeden z najbardziej udanych. Powodem tego , chyba jest to , że Helenka  dorosła do pewnych zajęć i mogła w nich bardziej świadomie uczestniczyć. Poza tym zapamiętałam z tegoż turnusu ogromny komplement z ust nowej dla nas Pani Logopedy  która powiedziała, że Helenka ma duże poczucie humoru. Sama już dawno to zauważyłam , ale kiedy jest się mamą dziecka niepełnoprawnego intelektualnie w dość znacznym stopniu, naprawdę niezmiernie rzadko ktoś powie coś w tym stylu..to było mi potrzebne.

Teraz jednak nastał dla nas nowy , chyb niełatwy czas bo dzisiaj wykupiłam  nowy , trzeci już lek przeciwpadaczkowy dla Helenki. Tym razem Sabril. Miałam go dzisiaj podać po raz pierwszy….Jednak po zapoznaniu się z ulotką …dałam sobie jeszcze dzień lub dwa. To trudne decyzje bo działanie leków  też jest niełatwe….Póki, co nie udało nam się AK dobrać leków by całkowicie zatrzymać ataki padaczki. One wciąż wracają. A moje wahanie przed podaniem leku wynika głównie z tego , że podano informację , że aż u 1/3 pacjentów lek zawęża pole widzenia, co znaczy , że może zepsuć wzrok Helenki….Przeraziła mnie ta informacja. Pociesz mnie jedynie myśl, że gdybym zaczęła od nowa analizować ulotki dwóch innych leków , które Helenka zażywa od wielu lat ( Keppra i Depakine) to byłoby pewnie podobnie „ różowo”..

Głównym powodem dla którego razem z panią doktor stwierdziłyśmy , że czas podać ten lek jest to , że koniecznie trzeba zaszczepić Helenkę na tężec, bo to choroba która może się pojawić przy najmniejszym skaleczeniu Helenki a może być śmiertelna….

Trzymam się słów panidr – wybieramy mniejsze zło..

Oby tak było…

Trzymajcie kciuki..

Dziękuję za 1% waszego podatku...

To już kolejny rok i kolejna okazja by dziękować tym , którzy są przy nas, którzy trwają z nami w tej nierównej walce z chorobą i niepełnosprawnością Helenki.Jak zwykle tak bardzo brakuje słów by wyrazić swoją wdzięczność za to , że postanowiliście swój 1% podatku przekazać właśnie naszej Helence. Co roku mam świadomość tego, jak wiele jest osób proszących o to samo, co my. ....Jak wiele jest osób potrzebujących podobnych rzeczy co my...i  tym bardziej jestem wdzięczna ,że to właśnie Helenkę wybieracie na odbiorcę Waszego 1%.

DZIĘKUJEMY...

Każdy , kto zna Helenkę to , wie, że wciąż robi swoje mniejsze i większe postępy. Wciąż coraz lepiej chodzi, sprawniej się porusza po swym najbliższym otoczeniu. To wszystko nie zmienia jednak faktu , że wciąż wymaga kilku turnusów rehabilitacyjnych rocznie, wózka i rowerka dla dzieci niepełnosprawnych, że ze względu na jej upośledzenie umysłowe , każdego dnia korzystamy z przeróżnych pomocy edukacyjnych i wciąż staramy się usprawniać pracę jej mózgu i ciała....

Dziękuję bo jest to możliwe dzięki TOBIE...

znów atak..

Wczoraj wieczorem, po prawie 3 miesiącach przerwy, Helenka znów dostała atak padaczki….Był na tyle ciężki , że podczas bezdechu zsiniała jej cała twarz…Byłam sama w domu, trzymałam ją na swych rękach , podałam lek i w ciągu kilku sekund próbowałam  ułożyć w głowie plan , co robić gdy lek nie zadziała…a Helenka wciąż nie oddycha ..cała sina..

Modlitwy tym razem zostały wysłuchane…lek zadziałał..oby tak było zawsze….

Jednak emocje w głowie i sercu pozostają na długo…i nawet po 6 latach życia z padaczką..za każdym razem tak totalnie przygniata świadomość tego, jak bardzo jesteśmy bezsilni wobec tej choroby…sposobu jej wyleczenia…Tak niewiele potrafimy zrobić , aby pomóc naszej małej dziewczynce, która przez te kilka krótkich chwil tak bardzo walczy o swoje życie…o kolejny oddech..

Pozostaje tylko wierzyć, że ta walka będzie zawsze wygrana…

Bywa trudno…bardzo trudno…

Kruchość życia czasem tak dotkliwie o sobie przypomina…

Koniec wakacji..

Wakacje powoli dobiegają końca..

Kończy się dla nas czas relaksu , długich wolnych dni i czasu , kiedy obie mamy dla siebie całe dnie…

Szkoda…

Jednocześnie wiem, że obie z Helenką mamy ogromne szczęście , że obie wracamy do szkoły, ja do pracy a Helenka do swojej ukochanej szkoły , gdzie chyba bardzo lubi spędzać czas.

Mam nadzieję, że Helenka odpoczęła podczas tych wakacji. Poza tym ,że byłyśmy w lipcu na turnusie rehabilitacyjnym w Tratwie, nie miałam zajęć. Specjalnie zrobiłam jej prawdziwe wakacje, takie bez rehabilitacji, logopedy i pedagoga. Po prostu czas- luz i blues. To po raz pierwszy w życiu Helenka miała wakacje od tych wszystkich zajęć i wiem , że to była dobra decyzja. Tym bardziej że na turnusie każdego dnia naprawdę ciężko  pracowała.

 W czasie wakacji były wycieczki w góry, do zoo i wesołego miasteczka, jednak nic nie sprawiało Helence takiej radości , jak każdy kontakt z wodą. Najmniejszy basenik świata jest największą radość Helenki. Oczywiście zawsze wtedy musi Jej towarzyszyć lalka, ale to już standardJ

To był dla mnie taki dobry , spokojny czas, mogłam zauważyć, jak bardzo zmienia się ta nasza mała dziewczynka. Jak wiele potrafi zrozumieć a tak niewiele powiedzieć…

To był też czas refleksji nad tym , jak zmieniają się reakcje ludzi na Helenkę i jej zachowanie. Kiedyś , gdy była młodsza to każdy zachwycał się jej urodą, pięknymi oczkami, każdy do niej się uśmiechał i mówił miłe rzeczy…mówił cokolwiek.

Teraz jest inaczej…już wiem że dzieci z upośledzeniem umysłowym są częściej traktowane jak niewidzialne dzieci…Jeśli nie mówią to do nich też się nie mówi….bywa to baaardzo bolesne…

Helenka podchodzi do wszystkich zbyt ufnie, wymachuje rączkami a Ktoś nie ma pojęcia jak zareagować..ja też czasem nie wiem jak……i bywa różnie…Zazwyczaj smutne…to dla serca matki zawsze te sytuacje, w których chcemy zrobić cokolwiek by tylko mniej bolało. Mam tylko wówczas nadzieję , że Helence nie sprawia to przykrości . Oby tylko tak było….

Te wakacje to był też dla mnie czas kolejnego pogodzenia się z różnymi sprawami związanymi z niepełnosprawnością Helenki…a chyba dokładnie chodzi o jej brak mowy. O to że nie potrafi mi powiedzieć na co ma ochotę, czy mnie Kocha i o czym marzy…

To chyba jedyna rzecz z którą do końca nie pogodzę się nigdy…

Chyba za tym zawsze będę tęsknić..

Tato...

"Każdy może być ojcem, ale trzeba być KIMŚ Wyjątkowym by zostać tatą..."

to prawda i my wiemy o tym bardzo dokładnie...

Dzisiaj Ktoś Wyjątkowy, mój Mąż Marcin został formalno- prawnie ojcem Helenki...

Jest NIm od 4 lat ,ale dzisiaj zostało to nazwane formalnie...

"Tato...to dzięki Tobie każdego dnia uśmiecham się od ucha do ucha, tylko z Tobą lubię zasypiać i Ciebie pierwszego budzę swym głośnym wołaniem o 6 rano każdego poranka, wtedy tylko powtarzam " tato, tato.."

Tato..wciąż uczysz mnie nowych rzeczy, zabierasz na przeróżne wycieczki, pozwalasz na większe szaleństwa niż moja mama:) 

Tato...co miesiąc dajesz mi nowe życie..robisz mi sztuczne oddychanie podczas ataku padaczki...

Tato....dziękuję Ci za wszystko , co dzięki TObie pojawiło się w życiu mamy i mojej mamy...

TYlko dzięki Tobie obie z mamą wiemy , co znaczy  kochający " Tata""

Helenka nie potrafi mówić, ale wiem , żę gdyby potrafiła to pewnie to by CI dzisiaj powiedziała..

KOlejny atak...

wczoraj , tym razem z drgawkami i wszystkim innym:(

napiszę innym razem..dzisiaj już w porządku..

Turnus w Michałkowie ..

Witam ciepło!!!

     Dwa tygodnie przed Świętami Wielkiej nocy spędziłyśmy z Helenką na turnusie w Bielsku Białej w ośrodku „ Michałkowo”. To był dla nas dosyć męczący czas , gdyż  musiałam tam codziennie dojeżdżać samochodem ze względu na brak wolnych miejsc noclegowych. Helenka miała codziennie 2,5 godziny rehabilitacji, co było dla niej bardzo wyczerpujące. Osłodą po trudnej pracy były dla niej fantastyczne zajęcia z pieskiem ( dogoterapia indywidualna) . Jestem pod wrażeniem terapeutki prowadzącej te zajęcia i radości, jaką owe zajęcia sprawiały Helence.

Poza tym , co drugi dzień miała też zajęcia z neurologopedą.

     To był bardzo wyczerpujący czas, ale kilka tygodni po turnusie zdecydowanie widać efekt i zauważam go nie tylko ja. Helenka zaczęła chodzić bardziej wyprostowana i jej chodzenie po schodach napawa mnie dumą i podziwem dla mojej dzielnej dziewczynki.

Kolejny krok do przodu…oby tak dalej..

kolejny atak...

Niestety..z padaczką nigdy nie wygrywamy...

Wczoraj święto w domu bo imprezka urodzinowa Helenki, a tuż po, czyli w nocy , po zaśnięciu mała dostała ciężkiego ataku padaczki z drgawkami, bezdechem i sinieniem ust. Dobrze , że dzisiaj mamy wszyscy wolny dzień i mamy czas by znów dojść do siebie... Przed nami wizyta u neurologa i pewnie zwiększenie dawki leku. Niestety..

Pozdrawiam

to już 6 lat.. 22.03.2005

Helenko!!! To już 6 lat..

To 3 dni temu były Twoje szóste urodziny…

Od tylu lat każdego dnia wstaję z myślą , że wiem , jaki jest sens każdego dnia  i jaki jest cel mojego życia…

Patrzę na Twój piękny uśmiech i wesołe oczka i wiem , że to Ty Nim Jesteś i za to dziękuję..

Z każdym rokiem jest nam łatwiej się porozumieć…pomimo tego , ze nie potrafisz ze mną rozmawiać , potrafisz bardzo wiele mi przekazać.. Wiem, że masz w sobie bardzo wiele miłości i ciepła..czym obdarowujesz nas wszystkich..

TO nie znaczy , że wciąż w moich snach marzę o rozmowie z moją córeczką..ten sen będzie zawsze..

Ale to nie jest najważniejsze..

Najważniejsze jest to , że te ostatnie 6 lat było dla mnie najpiękniejszą lekcją życia…

Przetrwałyśmy wiele bitew , ale wygrałyśmy szczęśliwe, spokojne życie..

Była walka o Twoje życie, o każdy kolejny atak padaczki ,które pozwala Ci do nas wracać, o każdą złotówkę tak bardzo potrzebną dla Twojej rehabilitacji i lepszego rozwoju, codzienność w której byłaś tylko Ty i Ja..moja walka z samą sobą , kiedy wciąż trzeba było prosić o pomoc , najczęściej obce osoby…

Wiem jak wiele mnie to kosztowało…jaka była tego cena…

Przede wszystkim wiem  jednak, że warto było walczyć by wygrać …

Teraz po 6 latach wiem , że Twoja codzienna praca i rehabilitacja przyniosła efekty…Potrafisz chodzić..Chociaż jeszcze nie potrafisz podskoczyć czy kopnąć piłki..może kiedyś..

Teraz nasze życie wygląda prawie normalnie, tzn. z moim mężem tworzymy rodzinę, która  stara się każdego dnia dawać Ci ogrom miłości i akceptacji, co wciąż nam oddajesz z podwójną mocą..

Każdego dnia chodzisz do szkoły a ja do pracy…Marzę o tym by Twój stan pozwalał na taką sytuację , jak najdłużej..To taka namiastka życia , jakie się prowadzi , kiedy ma się w domu zdrowe dziecko.

To wszystko jednak nie zmienia też faktu , że każdego dnia poza szkołą masz swoje zajęcia, czyli jest to rehabilitacja, pedagog czy neurologopedia. Każda Twoja godzina spędzona ze specjalistą daje nam nadzieję….

Helenko życzę Tobie i nam , Twoim rodzicom by to nasze życie pozostało takie właśnie , jak najdłużej…

By już to , co najgorsze było za nami…

Musi tak być i trzymajcie proszę za to kciukiJ

Czas tak szybko mknie do przodu. Jeszcze tylko dwa dni dzielą nas od wiosny i trzy dni od Twoich szóstych urodzin. Moja Duża Dziewczynko. To już 6 lat.

W ostatnim czasie pojawiło się trochę zmartwień w mojej głowie ,związane z pogarszającym się stanem chodzenia Helenki. Jej nóżki jakoś stały się słabsze i mniej posłuszne. Znów każdy krok zaczął małą kosztować więcej wysiłku niż zwykle.

Przyznaję, że nie wiem , co może być powodem takiej sytuacji . Może być tak, że obniżone napięcie mięśniowe , które towarzyszy nam o pierwszych chwil życia Helenki, jeszcze bardziej daje o sobie znać. Może też powodem być to, że Helenka mówi coraz więcej pojedynczych słów i coraz więcej rozumie z tego, co dzieje się wokół niej i nie ma już tyle sił by jeszcze pamiętać o odpowiednim stawianiu nóżek. A być może za mało rehabilitacji bo pomimo tego, że chodzimy prywatnie to jest problem z tak częstym chodzeniem , jak bym tego chciała

W każdym razie cała sytuacja mocno mnie zmartwiła i postarałam się jakoś znaleźć sposób by wzmożyć rehabilitacji i od kwietnia będziemy jeździć na dodatkową rehabilitację w kombinezonach i SI , jeszcze w inne miejsce. Poza tym już od 9 kwietnia jedziemy na turnus do Michałkowa. Niestety nie ma tam miejsca noclegowego dla nas i każdego dnia przez te 2 tygodnie będziemy tam jeździły samochodem. Nie jest to raczej nic strasznego , gdyż Bielsko – Biała to ok. 1,5 godziny drogi od nas. Damy radę..Jak to mówi mój kochany mąż „ Kto jak nie my?”J

Pewnie ma racje.

W Lipcu mamy turnus w Tratwie , pod Toruniem.

Teraz trzeba tylko modlić się o to  by zdrówko dopisało bo to jedyne , co może nas powstrzymać. Trzeba przyznać, że ostatnio z tym niezbyt dobrze, ciągłe choroby  i gardła i ataki padaczki co miesiąc…

Jednak nie jest źle…Bo dzięki wpłatom 1% możemy starać sie o to , by każdego dnia Helenka korzystała z dodatkowych zajęć ją usprawniających. Każdego dnia  dziękuję i czuję ogromny dług wdzięczności...

Dziękujemy..

Udanej niedzieli dla Wszystkich!!!